SUBハゲ

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先週の木曜日、姫様のSUBシステムポート洗浄に行ってきた。

平日なので夫が連れて行き、夕方仕事が終わってから2人で迎えに行くパターン。

今回は術後一年以上経過してるのもあって、手術の時に発覚した肝炎の検査も併せてして頂いた。

GPTが94と正常値の22-84よりも高いので、やっぱりちょっと肝臓が悪いかもしれないけれど、そんなに心配することはないとのこと。

今のままリバフィットを毎日あげ続けることに。

そして腎臓の数値 CreとBUNはそれぞれ1.5と23.8とまだ正常値にいる。

ただしこの数値はもう一件のかかりつけの病院だと高めに出るのは相変わらず。

尿検査で円柱が出てるのがとても気になったけれど、これは出ていても問題ない種類の円柱だったので大丈夫ですとのこと。

尿円柱っていうのは急性腎不全の時に尿に出てくるタンパク質の塊らしい。

先生、そんなに「心配ありません」と連発しても大丈夫?

姫様が急性腎不全になったときにネットで調べたときも、尿円柱は急性腎不全の症状って書いてあった。

血液検査では腎臓の心配は今のところないみたいなんだけど、今まで出てなかった円柱が出たのはちょっと心配……。

さて、術後一年で聞いてみたかったことがある。

一年前、手術を受けるとき、その時点では症例が5年ほどしかないと聞いていた。

それから1年、術後6年経過して生存している子がいるか確認したかった。

ちょっと勇気が要る質問だった。

答えは生存している子もいれば、残念ながら亡くなった子もいるとのこと。

亡くなった子はほとんど腎臓病が原因らしい。

そしてやはりチューブの交換をしている子たちは結構いるそうだ。

チューブの交換が必要になる子は最初の手術から1年未満で交換することが多いらしい。

そして、交換が必要になる子はSUBのポート洗浄の時になんとなくわかるとおっしゃっていた。

やっぱりシリンジを刺して水がすっと入っていかないと、それから数ヶ月くらいで交換になるパターンが多いそうだ。

姫様は今回もシステムの調子は良さそうだったので、少なくともこの二ヵ月内に交換が必要になることはないでしょうとのこと。

交換の手術はやっぱりクレアチニンなどの血液検査の結果を見て決めるようだ。

やっぱり将来的に交換する必要が出てくるのかもしれない。

あまり高齢になってからの交換は恐いので、ある程度チューブの寿命のデータが揃ったところで考えるべき問題のようだ。

願わくばこのまま交換せずに寿命を全うして欲しい。

またあんな痛い思いをさせるのは辛いし、下僕ズとしてもあんなに不安な時間を再び味わうのかと思うと、今から胃がキューーってなる。

そして、今回の記事のタイトルの件。

ポート洗浄の日には必ずお腹の毛を剃られて帰ってくる姫様。

最初のころはかなり大胆に剃られていて、お腹の三分の二くらい禿げて帰ってきた。

それがこのごろは、ポートの周りの最小限のエリアですんでいる。

いつもお腹がハゲチョロピンで、やっと生えそろうとまたポート洗浄で剃られてとかわいそうだった。

今回はそんなに剃られてなくて、まだ肌寒い日もある最近でもお腹を冷やす心配はなくなった。

そして何より、まだお年頃の娘さんなので、あまりハゲハゲになってなくてホッとした。

IMG_6526.png

そんなに目立たなくって良かった。
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